В Екатеринбурге прошла стратегическая сессия, объединившая экспертное сообщество для решения критической проблемы: отсутствия системного подхода к оказанию паллиативной помощи детям, находящимся в учреждениях социальной защиты. Организаторами масштабного обсуждения выступили благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» и социальный проект Народного фронта «Регион заботы». В ходе двухдневного интенсива представители 37 некоммерческих организаций, медики и работники социальных служб подготовили проект меморандума, который должен стать ориентиром для будущих изменений в отрасли.
Учредитель и директор фонда «Вера» Нюта Федермессер подчеркнула, что формат мероприятия был выбран как «брейнсторминг», а не стандартная конференция или учебный процесс. По её словам, несмотря на наличие качественного федерального законодательства, развитую систему финансирования и внедрение курсов паллиативной помощи в медицинских вузах, в стране отсутствует четкая «дорожная карта» для детей, проживающих в интернатах. Профессиональное сообщество ставит перед собой задачу самостоятельно сформировать этот план действий.
Директор фонда «Детский паллиатив» Екатерина Тараканова акцентировала внимание на том, что приоритетной моделью является жизнь ребенка в семье под наблюдением выездных медицинских служб. Она указала на проблему психологического давления на родителей: зачастую им советуют передать тяжелобольного ребенка в интернат, аргументируя это тем, что семья «не справится». В результате дети с тяжелыми неонкологическими патологиями и серьезными нарушениями развития оказываются в учреждениях социальной защиты, где зачастую не получают медицинскую помощь на уровне, сопоставимом с домашним уходом.
Статистические данные главного внештатного специалиста Минздрава России по паллиативной помощи Дианы Невзоровой демонстрируют масштаб вопроса: в стране около 1,2 млн человек нуждаются в такой поддержке, при этом 78% получают необходимую помощь. В распоряжении системы находятся 949 выездных патронажных служб, более 1,3 тыс. врачей, 43 хосписа, 22 респираторных центра и почти 30 тыс. койко-мест для медицинского ухода.
Одной из ключевых проблем эксперты называют социальную изоляцию семей на начальном этапе болезни. Исполнительный директор фонда «Евита» Ольга Шелест, опираясь на опрос 195 семей, выявила тревожную тенденцию: почти половина родителей (46%) получали рекомендации отправить ребенка в детский дом-интернат (ДДИ). При этом 30% таких советов исходили от врачей, а 8,7% — от соцработников. Те, кто принял решение оставить ребенка дома, чаще всего руководствовались нежеланием разлучать его с близкими (65,6% респондентов). Среди наиболее востребованных видов поддержки семьи отметили помощь сиделок или нянь (43,5%), а также финансовую помощь для оплаты реабилитации (34,8%).
Проблема усугубляется качеством ухода внутри самих интернатов. Эксперты указывают на риск «формального» подхода, когда медицинские манипуляции проводятся без учета эмоционального состояния и индивидуальных реакций ребенка. Врачи в таких учреждениях зачастую профессионально изолированы друг от друга.
Директор Арзамасского дома социального обслуживания для детей «Маяк» Евгения Габова охарактеризовала нынешнюю систему как склонную к «социальной мутации», где ребенок сталкивается с «конвейерной мамой» — набором разрозненных функций (повар, врач, воспитатель) вместо единого значимого взрослого. По мнению Габовой, философия паллиативной помощи вступает в ценностный конфликт с сиротской системой. Она настаивает на том, что интернат должен стать лишь «транзитной зоной», задача которой — обеспечить ребенку связь с миром и поиск близких.
В «Маяке» активно внедряют алгоритмы возвращения детей в семьи. Специалисты работают с архивами, соцсетями и органами опеки, чтобы найти родственников. Благодаря таким усилиям в период с 2024 по 2026 год 11 подопечных учреждения были устроены в семьи, а для еще 57 человек удалось найти родных.
Развитие компетенций сотрудников также является приоритетом. Руководитель медицинского отдела фонда «Дорога жизни» Александр Белов настаивает на партнерстве между хосписами, НКО и интернатами, подчеркивая, что госпитализация должна быть медицинской необходимостью, а не способом решения организационных проблем учреждения. Валерия Товпыга, главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи в Ленобласти, предлагает использовать систему стажировок сотрудников ДДИ непосредственно в хосписах.
Итоговый черновой меморандум, составленный фондом «Вера», базируется на принципе: каждый ребенок имеет право жить без предотвратимых страданий и рядом со значимым взрослым, независимо от диагноза или места проживания. Документ включает следующие ключевые тезисы:
— Необходимость комплексной поддержки семей (социальные няни, психологи, «передышка»).
— Интеграция врачей социальных учреждений в общую систему здравоохранения через обучение и контроль качества.
— Запрет на использование больниц как постоянного места жительства из-за организационных сложностей интернатов.
— Этичный подход к общению с пациентами и их близкими, включая честное обсуждение прогнозов и обеспечение достойного прощания.
Примером качественной паллиативной среды служит хоспис в Екатеринбурге («Дом под зонтом»), где созданы условия для полноценной жизни: от игровых площадок для колясочников до «сада памяти». Здесь даже дети из интернатов получают индивидуальный подход: их привычки и достижения фиксируются в коммуникативных паспортах, а в палатах всегда присутствуют игрушки, чтобы ребенок не чувствовал себя одиноким.
